Долар26.93
Динаміка НБУ за послідній тиждень
Євро30.54
Динаміка НБУ за послідній тиждень
Злотий6.84
Динаміка НБУ за послідній тиждень

Потрібна допомога трьом хворим братам з Франківщини, які мають вкрай рідкісне генетичне захворювання

pravda.if.ua 01/06/2017 13:00

Потрібна допомога маленьким братам Семенюкам з села Ільці Верховинського району.

Пов’язане зображення

 фото ілюстративне

Про це написали у спільноті БФ “Ти-Ангел”.

“Вони – три рідні брати. І захворювання у них одне на трьох – фенілкетонурія. Це рідкісна генетична хвороба, яка не виліковується. Жити з нею все ж можна, але тільки якщо дотримуватися щоденного спеціального харчування. А самі розумієте: чим рідкісніше захворювання, тим дорожчі ліки. Це звичайний маркетинговий хід, а дітям що робити? А якщо ще й суму помножити на 3?
Давайте ми познайомимо вас із дітками, які мають хворобу ангелів (фенілкетонурію). Чому її ще так називають? Лише тому, що у дітей стає білим волоссячко, блакитними очі та вони швидко втрачають інтелект. Іванко Семенюк – друга дитина в сім’ї (09.07.2008 р.н.). З народження у нього спостерігалась наочна затримка фізіологічного розвитку – неспокійний сон та слаборозвинута моторика, згодом – вади у мовленні. Фенілкетонурію у дитини виявили два роки тому. Як і годиться, призначили спеціалізовану дієту, яка складається з обмеженої кількості натуральних продуктів та прийомом медпрепарату «Анамікс-інфант». Як результат, у Іванка покращився стан здоров’я – він навіть навчається у початкових класах середньої школи. Щоправда, від своїх ровесників відстає, адже хворобу дитині діагностували у семирічному віці, вже коли народився молодший братик Захар (24.05.2015 р.н.), у якого теж фенілкетонурія. Найменший Антон (23.07.2016р.н.) також перетворюється на біленького ангела, адже ця недуга – спадкова. Імовірність того, що народиться здорова дитина – менше 1%.
Насправді у мами четверо дітей. У найстаршого – те ж саме, щоправда, він лікується за державною програмою, а троє менших змушені виживати самостійно. Нагадаємо, що препарати надзвичайно дорогі, рік життя на спеціальних білкових добавках обходиться в рази дорожче, ніж лікування від раку. Нашим дітям лише на квартал треба більше 135 тисяч гривень. Сума колосальна, БФ «Ти-Ангел» не в змозі їх утримувати, а вони хочуть жити. І будуть жити повноцінно, якщо їм допомогти”.

Реквізити для надання допомоги:

Отримувач: БО “БФ ТИ-АНГЕЛ”
р/р: 26000060398106
КОД (ЄДРПОУ): 36321738
Код банку (МФО): 336677
Банк отримувача: ПриватБанк
Призначення платежу: благодійна пожертва на лікування Семенюків